L’endométriose est une cause qui me tient très à cœur. Si vous avez lu « qui suis-je ? », vous savez que j’en souffre depuis mes premières règles, comme toutes les femmes atteintes de cette maladie. Aussi, impossible pour moi de tenir un Blog sans évoquer le sujet régulièrement. Me faire l’écho de ce combat quotidien. C’est en tout cas l’objet de cet article, le premier d’une longue série. Pour commencer, je tiens à énoncer les « Trop » bonnes raisons de parler de l’Endométriose, encore et encore :
Trop de femmes souffrent d’endométriose
Les chiffres sont éloquents : 10 % de femmes en âge de procréer sont atteintes d’Endométriose, 70 % d’entre elles souffrent de douleurs chroniques invalidantes et 40 % rencontrent des problèmes d’infertilité. Au total, cela représente pas moins de 190 millions de femmes dans le monde. 190 millions, c’est un peu comme si la France, l’Espagne, l’Italie et la Belgique réunies souffraient d’une seule et même maladie. Un chiffre important ? Sans aucun doute mais pas suffisant pour que la Médecine se penche réellement sur le sujet.
Trop longtemps oubliées par la médecine
Le premier médecin à évoquer les symptômes de la maladie était Egyptien et ses constats datent de 1800 ans… avant JC ! Pour autant, c’est seulement en 1921 que l’on donne un nom – Endométriose – à cette affection. Mais il faut encore attendre septembre 2020 pour que cette pathologie fasse son entrée au programme des écoles de Médecine. Puis mars 2021 pour qu’Olivier Véran lance une Grande Stratégie Nationale contre l’Endométriose. On dit qu’il vaut mieux tard que jamais. Il commençait à se faire très très tard tout de même. D’autant que pendant ce temps, les femmes souffrent en silence et ne disposent d’aucun traitement efficace et spécifique. Encore moins d’un traitement définitif, même si l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent enrayer l’évolution de ce syndrome durant plusieurs années. Pour certaines femmes, la seule porte de sortie est la ménopause, médicalement anticipée ou réelle. Je vous le disais, en parler est important, car cela permet sans doute de faire évoluer le monde scientifique, notre système de santé et nos pouvoirs publics. Nous avons sur ce sujet un grand rôle à jouer.
Trop souvent un sujet tabou
Mais alors qu’est-ce qui explique toutes ces années de silence et de désintérêt ? Sans aucun doute le fait que l’endométriose touche au corps de la femme, à son utérus, à son intimité. Censée servir avant tout la reproduction, la femme et son cortège de douleurs ont été priées de se taire pendant des siècles et des siècles. Pire, les femmes ayant leurs règles ont souvent été considérées comme impures et impies par de nombreuses religions. Un temps, elles devaient être évitées sous peine de transmettre la lèpre par simple contact avec elles ou avec leur fluide menstruel. En 1846, Victor Hugo cite l’exemple des catacombes de Paris, vouées en partie à la culture des champignons et interdites aux femmes dont les menstrues pouvaient « faire tourner et pourrir » les plantations. En 1878, l’illustre « British Medical Journal » publie une série de lettres de médecins prouvant que le contact d’une femme en pleine menstruation pouvait abîmer le jambon qu’elle avait touché. Des croyances pas si anciennes que ça et réellement « menstrueuses » !
Trop d’idées reçues
Et comme si le tabou ne suffisait pas, on y a ajouté des idées reçues. Celles-ci sont nombreuses et ont encore cours aujourd’hui. Tu as mal au ventre pendant les règles ? Ce n’est pas grave, c’est normal, c’est hormonal. Tu as mal pendant les rapports sexuels ? C’est psychologique, détends toi et pense à autre chose. Tu as tout le temps mal quelque part ? C’est psychosomatique, arrête de te plaindre enfin ! Des maux douloureux transformés en mots encore plus douloureux. Pas de diagnostic posé, pas de maladie déclarée et donc pas de compassion affichée. C’est aussi simple que cela.
Trop de symptômes douloureux
Pourtant, les troubles et douleurs liés à l’endométriose sont nombreux et tous cumulables :
- règles douloureuses et /ou saignements démesurés,
- infertilité,
- diarrhée et/ou constipation,
- troubles urinaires, digestifs,
- fatigue chronique,
- souffrances pelviennes et lombaires,
- dyspareunie (douleurs pendant les rapports sexuels), etc.
N’en jetez plus la coupe est pleine ! Si, si puisqu’à cela, on peut encore ajouter les difficultés psychologiques. Bien entendu, l’endométriose ne se développe pas de la même façon d’une femme à une autre. Dans 1/3 des cas, elle reste heureusement superficielle. Mais pour les 2/3 restants, la pathologie évolue vers des formes sévères dont la prise en charge s’avère complexe et pluridisciplinaire. D’où l’intérêt d’un diagnostic précoce. Malheureusement, il faut compter en moyenne sept ans avant que le verdict soit réellement posé. Autant d’années pendant lesquelles nous arpentons les rendez-vous et cumulons des examens en tout genre. Je ne parle même pas des effets secondaires des traitements. Entre autres, les prises de poids. Tout cela n’est pas sans conséquence. Ne serait-ce que dans la vie professionnelle. Le coût annuel moyen de cette affection s’élève à près de 10 000 € par femme dont l’absentéisme représente en moyenne plus d’un mois d’arrêt maladie par an.
Vous le voyez, j’ai ou plutôt nous avons toutes les bonnes raisons d’en parler, de faire tomber les tabous, d’informer et de fédérer. En effet, nous sommes restées trop longtemps isolées et murées dans nos tourments. Aujourd’hui, il est grand temps d’être solidaires. Ne pas laisser les jeunes filles qui souffrent dans le doute, le silence et l’attente. Nous devons nous soutenir mutuellement, créer une ou plusieurs communautés solidaires et bienveillantes. Faire front ensemble pour changer définitivement les Règles !
Pour aller plus loin :
- L’association française d’actions contre l’endométriose agréée par le Ministère de la Santé : https://www.endomind.org/
- L’association de lutte contre l’endométriose : https://www.endofrance.org/
